Летопись движения помощи онкобольным детям

Татьяна Теточко

«Иногда нужно сделать выбор в пользу себя. А мы не можем»

«Быть рядом в непрерывной всесторонней поддержке» — так обозначает главную цель своего существования Челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка». Точнее, пожалуй, и не скажешь. Семьи, в чью жизнь ураганом ворвалась беда: страшный диагноз ребенка, знают — здесь помогут с любой проблемой. Добыть нужные лекарства, найти деньги на оплату лечения и перелета, организовать консультацию юриста, психолога… Да и более житейские моменты не ускользают из внимания «Искорки». Организовать в больнице праздник с клоунами и мыльными пузырями, чтобы порадовать детей, проходящих долгое лечение. На день рождения привезти мальчишке, уставшему от капельниц, подарок мечты — машинку на пульте управления.  А для тех, кто уже одолел болезнь, устроить летний сплав по живописной реке, чтобы помочь восстановиться после трудного периода. Перечислять можно очень долго. Потому что для «Искорки» нет мелочей.
О том, как начиналось в Челябинске движение помощи онкобольным детям, рассказывает председатель «Искорки» Евгения Викторовна Майорова.

Искорка

«Единственный наш сотрудник – водитель такси!»

Начало движению «Искорка» положила Рита Анваровна Галипова в 1989 году. Ее сын болел раком. В те годы этот диагноз действительно был приговором – из числа заболевших выживало всего 8% детей. Не было современного оборудования, какое есть сейчас, эффективных лекарств… Родители онкобольных детей объединились, чтобы привлечь внимание общественности и властей к проблемам лечения детей. Так появилась «Искорка». Благодаря усилиям неравнодушных людей удалось добиться потрясающих результатов: на сегодняшний день выздоравливает 70 % – 80 % детей. Выжил и сын Риты Анваровны.

Тогда, в первое время, толком не было никакой команды. Помимо самой Риты Анваровны была еще одна женщина, бухгалтер, из числа мам. Работы практически не было, как и денег, поэтому удавалось вести дела такими небольшими силами. Рите Анваровне сложно было кого-то просить, и все, что было в ее силах, она старалась делать сама.  В основном, добровольных помощников она привлекала из числа своих близких. Скажем, муж Риты Анваровны не только позволил ей все эти годы трудиться в «Искорке» на общественных началах, содержал ее, но и сам был первым волонтером. Я появилась в 2003 году, когда та женщина, бухгалтер, сказала: «Все, я больше не могу вести дела, столько лет прошло. Давайте кого-то искать». Рита Анваровна обратилась к врачам. «Вам родители не могут отказать, — сказала она, — Вы же знаете, кто где работает. Нам нужна помощь». Так появилась я. Когда-то я сама прошла через это испытание – болела моя дочь. И, слава Богу, выздоровела. Поэтому, когда мне позвонила врач и объяснила ситуацию, я согласилась помочь.

Искорка

Справа налево: Рита Анваровна Галипова, основатель общественного движения «Искорка», Евгения Викторовна Майорова, председатель «Искорки»

На тот момент я работала в другом месте. Пока я занималась только бухгалтерией, помощники мне не были нужны, удавалось совмещать работу и «Искорку». Но потом сама Рита Анваровна тяжело заболела. Мне пришлось взять на себя дополнительные обязанности:  звонки, обращения, просьбы о помощи и предложения о содействии, которые стали поступать от компаний.  И у меня стали возникать идеи, замыслы каких-то проектов, акций… Я поняла, что можно делать больше! Но ведь у меня была еще основная работа. Сколько бы я не отпрашивалась, сколько бы ни работала вечерами и в выходные, одной справиться было невозможно. Появились благотворители, это прекрасно. Но ведь их нужно пригласить, найти время для обсуждения, принять. А я не могу все время уходить с работы.

Мы решили, что нам нужен координатор. Человек, который сможет встречать людей в больнице, приходить к родителям, организовывать какие-то мероприятия. Благодаря спонсорам нашли возможность платить ему зарплату. Так у нас появился первый сотрудник, молоденькая девушка лет двадцати. Она проработала у нас несколько лет. Сейчас уже я понимаю, что это было очень тяжело, очень большой объем работы, тем более для такого юного возраста. После нее у нас был второй координатор. Девушка, которая прошла через болезнь — Наталья Попова. Она увидела на нашем сайте объявление о поиске сотрудника и пришла. Мы с ней работали, а потом у нее случился рецидив. И, думаю, благодаря тому, что она была вместе с нами, с детьми, она решилась на продолжение лечения. Ведь у взрослых лечение проходит намного более сложное и намного тяжелее переносятся  последствия химиотерапии, чем у детей. Многие, кто через это прошел, говорят: «Единственное, что в такой момент хочется – умереть». Все болит, трясет, тошнит, отказывает кишечник, есть невозможно. Когда Наталья лечилась в первый раз, она очень тяжело это переносила. В общем, мы ей сказали: «Мы тебя всегда поддержим!». И, слава Богу, она прошла лечение, но работать, конечно, уже не могла .

После Натальи у нас появился еще один координатор . Все остальные сотрудники трудились на общественных началах, безвозмездно. Это волонтеры, Рита Анваровна, я, Татьяна Васильевна – она занимается работой непосредственно с детьми и их родителями. Еще к тому времени у нас появился водитель социального такси. Вот так, даже директора еще не было, а водитель уже был! Но и координатор, и водитель – это исполнители, они делают то, что им скажут, никаких решений не принимая.  И это не сильно облегчает нашу работу, ведь в любом случае, вся нагрузка ложится на нас. Мне, находясь на работе на другом предприятии, было очень сложно контролировать их деятельность.

Как организовать детский лагерь без денег, офиса и директора

Искорка

Призеры «Искорки» на Всемирных Играх Победителей В Москве, 2016 г.

К тому времени мы проворачивали колоссальный объем работы. У нас уже несколько лет проходил детский летний
реабилитационный лагерь.  Мы участвовали в «Играх победителей» — это спортивные соревнования для детей, победивших рак. Если посмотреть наш сайт, там есть огромное количество проектов, которые мы ведем. Плюс оказание помощи, к тому же, мы постоянно участвовали в выставках, в различных акциях. А ведь у нас даже помещения не было! Как это возможно – умом понять не могу. Все это мы делали с Божьей помощью, только так можно это объяснить.  Мы сидели вечерами. Несколько последних лет у меня словно стерто из памяти. У Татьяны Васильевны так же.

А были еще идеи творческих проектов, хотелось работать с детьми в отделении! И вот, три года назад мы поняли, что координатор — это не первоочередная должность. Нам нужен организатор мероприятий! Ведь мы все время искали волонтеров, где-то  сами сбегали с работы, где-то звонили друзьям… Как вспомнишь, это просто «стрельба и немцы». Необходимо было найти человека, который взял бы организаторские моменты на себя. Так у нас появилась Наталья Широкова. После этого мы вздохнули с облегчением.

Искорка

Наталья Широкова, организатор мероприятий «Искорки»

Все всегда происходит как надо. Несмотря на то, что у нас почти не было штата, требования к работе были жесткими. Мы строго спрашиваем с себя, и с других, соответственно. Наталье поначалу было тяжело, она не понимала, как можно делать все эти мероприятия с бюджетом «ноль». Она спрашивала: «Как я могу просить людей помочь бесплатно? Ведь эти студенты, они сами бедствуют». Я говорила так: «Если мы всем будем платить, у нас не хватит денег на то, чтобы оказывать помощь там, где она возможна только деньгами».  Не надо думать, что если человек не очень обеспечен, у него не хватит души помочь.

И потом, к нам все приходят добровольно. Ведь это замечательная возможность помочь другим без денег. У меня большой опыт волонтерства — более 10 лет, и я знаю, насколько это радостно, когда ты, простой человек, можешь кому-то помочь. Наталья прошла с нами огонь, воду и медные трубы. И «Игры победителей», и лагерь, и десять мероприятий одновременно, и высокая ответственность, и стрессоустойчивость…  Однажды она призналась: «Я поняла, что «Искорка» — это «настоящая» организация. В то, что мы делаем, верю безоговорочно». До этого она, помимо «Искорки», подрабатывала где-то еще, но потом поняла, что не может размениваться. И она отказалась от подработок, осталась только в «Искорке». У нас с Наташей похожие ситуации: мы в одиночку воспитываем детей, платим ипотеку. И поэтому мы немного подняли ей зарплату. Думаю, мы подняли ее намного меньше, чем она потеряла, отказавшись от всех своих приработков. Но такой выбор она сделала.

Искорка

Слева направо: Татьяна Васильевна Просвирнина, заместитель председателя «Искорки», редактор сайта; Галина Николаевна Лукина, социальный работник храма прп. Сергия Радонежского, который окормляет детское онкоотделение в Челябинске; Евгения Викторовна Майорова.

«Не каждый, кто хочет работать у нас, может выдержать наш ритм…»

Вот наш костяк на сегодня. Я, Татьяна Васильевна, Наталья. Рита Анваровна, к сожалению, в этом году отошла от деятельности в силу здоровья. Но она с нами, поддерживает нас морально и вдохновляет. Конечно, есть еще люди. Есть Ксюша, которая  два года была нашим активным волонтером, и в этом году стала у нас работать. Это не всегда просто: между волонтерством и трудом есть большая разница. Казалось бы: человеку платят деньги, большие ли, маленькие — все лучше, чем трудиться бесплатно? Однако есть свои сложности. Волонтеру мы благодарны за любую помощь,  не предъявляем к нему требований. Но на сотрудника мы возлагаем ожидания, у него появляются обязанности. К нам пришла еще одна девушка, Надежда. Она тоже знакома нам много лет, занималась благотворительностью, очень отзывчива. Надежда хорошо влилась в деятельность. Работает не ради денег, а ради идеи. Ей очень важно работать именно в благотворительности. Эти две девушки работают у нас, надеюсь, что они останутся и станут членами команды. Уже сейчас они очень вовлечены. Но даже вовлеченный человек, который хочет работать, не всегда может выдержать наш ритм. Он у нас очень жесткий. Многие люди, которые к нам приходят, говорят: «Мы не думали, что у вас так много работы!». Тяжело, много непредсказуемости. И при этом, знать, что за тобой еще дети стоят…

Искорка

Порой дети проводят в онкоотделении по несколько месяцев. Чтобы поднимать настроение маленьким пациентам, появился проект «Праздник месяца».

У нас появилась новая программа помощи. Теперь мы помогаем и молодым взрослым (до двадцати четырех лет). На прошедшей неделе мы ее презентовали: у нас был несколько мероприятий со СМИ, где мы о ней рассказывали. Также теперь помогаем женщинам с онкозаболеваниями. Руководитель этого проекта – женщина, которая сама это все перенесла, и готова помогать другим.  Она тоже очень вовлечена в работу и вполне может со временем стать тем «якорным» сотрудником, который получает зарплату не в качестве мотивации, а, скорее, потому что это необходимость. Ведь у нас есть свои дети и нам нужно на что-то жить.

Еще у нас, конечно, есть бухгалтер. Есть психологи. Но психологи – это люди, которые четко соблюдают свои границы. По моему опыту, если психологу будет трудно помогать, если объем помощи, которую нужно оказать, будет больше, чем возможности психолога, то специалист ограничивает свое время и рамки, и делает выбор в пользу себя. Наверное, это правильно – ведь ты можешь помогать другим, если у тебя есть силы. Но мы работаем по-другому… Видимо, это специфика профессии, и мы это просто учитываем.

Работа с психологом дает очень много

Искорка

Групповое занятие с психологом. Мультипликационная студия.

В рамках оказания психологической помощи мы работаем с родителями, с семьями. В основном к нам обращаются мама и ребенок, иногда папы, бабушки, при необходимости. У нас есть проект «Мобильная социальная психологическая помощь». Как правило, психологи видят, у кого есть потребность в их помощи и предлагают пройти терапию. Мы составляем графики, организовываем встречи. Соглашаются не все, в нашем обществе нет такой культуры – идти к психологу. Есть те, кто отказался, но потом пришел, и очень рад этому. Обычно в ответ на наше предложение говорят: «Да мне, вроде, еще нормально. Что я, совсем, к психологу идти?». А ведь очень сложно помогать человеку, который закрылся, и чем глубже он залез, тем сложнее. Психологические нарушения есть абсолютно у всех: невозможно пройти такое тяжелое лечение и не травмироваться. Просто понять, что есть над чем работать, может не каждый. Я всегда говорю: «Психологическое консультирование – удовольствие очень недешевое. Пока у нас есть возможность платить, надо этим пользоваться».

Иногда родители сами звонят с проблемой и говорят: «А к кому нам еще обратиться? Ну вот только к вам!». Честно говоря, сразу на душе так теплеет, и хочется еще больше сделать! Результаты работы с психологом просто потрясающие. Например, у нас есть один мальчик, Леша. У него тяжелый эмоциональный фон. В прошлом году в лагере все с ним замучились. В этом году он снова поехал на смену, и все изумились: «Что у нас случилось с Лешей? Он совсем другой!». Год работы с психологом – вот результат. Вижу очень большой потенциал в этом направлении работы.

Про выгорание

У нас есть одна психолог, которая раньше работала в детском онкоотделении, а потом перешла к нам. Пока она не была нашим сотрудником, мы периодически встречались, она консультировала нас по профессиональному выгоранию, нам это помогало. Но когда эта психолог стала работать у нас, возникли сложности с проведением таких бесед, поменялись роли.  Нельзя работать с консультантом, если он твой сотрудник, это одно из правил психологии. В последнее время специалисты проводят с нами работу по развитию организации, и это как-то мотивирует наш коллектив. Но я понимаю, что системной профилактики профессионального выгорания у нас нет. Мы ее ищем. Классическая схема, как предотвратить выгорание —  это отдыхать, полноценно питаться и спать. Ограничивать свое рабочее время… А как его ограничить? Я стараюсь это делать, и своим сотрудникам говорю. Но иногда это сделать очень трудно. Здесь надо бы нам поучиться у психологов — делать выбор в пользу себя.  Это разумно… Но пока у нас это плохо получается. Очень хочется устраивать какие-то  совместные встречи, выезды на природу. Мы думаем об этом.

Продолжение следует

Подготовила Татьяна Колодяжная.
Фотографии из архива «Искорки».

В «Искорке»говорят: неважной помощи не бывает. Поддержать «Искорку» вы можете на сайте общественной организации. Посмотреть статьи первичных расходов можно здесь. Возможно, именно ваша помощь станет решающей в чьей-то судьбе.

Добавьте свой комментарий

Просьба соблюдать правила уважительного тона. Ссылки на другие источники, копипасты (большие скопированные тексты), провокационные, оскорбительные и анонимные комментарии могут быть удалены.