ЛЕТОПИСЬ ДВИЖЕНИЯ ПОМОЩИ ОНКОБОЛЬНЫМ ДЕТЯМ

Мне говорили: расслабься, выпей! Но легче мне становилось только в храме

Мы публикуем вторую часть разговора с председателем общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгенией Майоровой. В первой части Евгения Викторовна рассказала историю зарождения и становления рабочей команды «Искорки». Сегодня мы узнаем о том, как проходит день сотрудника «Искорки», чем может помочь самая малая жертва, переведенная на счет и почему в онкодиспансере важна возможность поговорить с батюшкой.

Час свободного времени – для нас это роскошь! Или как делать десять дел одновременно

Если посмотреть мой календарь, то он настолько расписан, что иногда я даже не знаю, что буду делать. Когда меня спрашивают о планах, говорю: «Сейчас посмотрю!». Я много занимаюсь подготовкой материалов на гранты, на конкурсы, составляю планы работы. У нас множество мероприятий, и я постоянно в них участвую. Мы находимся в мощном потоке. Все, что я могу сделать  — планирую свой календарь.  Даже на то, чтобы поговорить с Натальей, мне нужно в своем графике выделить время и записать. Не бывает такого, чтобы у меня хотя бы час был свободен.

Например, с Татьяной Васильевной мы назначаем время на то, чтобы обсудить ситуации детей, подумать кому и каким образом можно помочь. Назначаю встречи и договариваюсь с потенциальными партнерами, спонсорами по вариантам сотрудничества. Общаемся со СМИ, общаемся на мероприятиях, где также рассказываем о нас. Встречаемся с врачами. Еще у нас есть филиалы, с ними тоже надо работать.  Филиалы в Миассе, Златоусте, Чебаркуле, Сатке также занимаются помощью детям и организацией мероприятий.

Вот вчера, например, я легла в два часа ночи, потому что не успевала закончить то, что уже практически просрочено… Посмотреть хотя бы мой вчерашний день: утром с 10 до 11 обсуждали информационное освещение сотрудничества. Тут же после этой встречи поехали в онкодиспансер, общаться с заместителем врача по патронажному сопровождению семей после восемнадцати. Потом сразу поехали на совещание, поговорили с Натальей. Пообедали. Потом мне нужно было ответить на запрос семьи. Отправили им необходимое. А потом у нас еще было вечернее мероприятие, с которого мы освободились в 11.30. И так практически каждый день, и при этом, не все удается успевать!

Сейчас мы запустили новые онкопрофилактические программы. Для того, чтобы разработать эту программу, надо получить и проанализировать очень много информации. Что-то понять, потом встретиться с разными специалистами по онкологии, поговорить с ними. Понять, насколько мои гипотезы и мое представление верны, получить от врачей обратную связь, скорректировать. Встретиться с другими специалистами, все объединить, подумать, какие-то выводы из этого сделать. Плюс — у нас масса мероприятий. Многие из них возникают внезапно. Вот совсем недавно у нас был прекрасный творческий вечер Андрея Капрова. Но узнали мы о нем только в субботу — все планы пришлось срочно подвинуть, но не отменить, то есть, просто рабочий день увеличивается. Мы всегда идем на встречу инициативам, не отказываем в участии, рады им, и положительные результаты от этого есть. Так что стараемся совмещать со своими планами, которые тоже надо выполнять, и учимся успевать везде.

Допустим, Наталья Широкова — она тоже делает пять дел одновременно, и у нее тоже рабочий день  никогда не заканчивается. Наталья вчера была на встрече в ЧелГУ, нам предложили полезное мероприятие, связанное с обучением студентов социальной работе. У нас с ЧелГУ есть договоренность, их студенты могут проходить практику в «Искорке». Поэтому нас пригласили поучаствовать в студенческом конкурсе. Вот что Наталья пишет: «Сегодня мы все загружены полностью. Сегодня праздник в детском отделении онкодиспансера, мастер-класс фотостудии там же. Вместе с Надей ведем концерт». Понимаете, и это все в один день! Даже сложно описать, это надо, наверное, только побыть с нами.

По большому счету, даже с бухгалтером надо договариваться, чтобы посидеть и подумать по продвижению. А ведь помимо текущих вопросов очень важно заниматься развитием организации. Я стратег, мои сильные стороны — поставить задачу, проконтролировать технологию выполнения, скорректировать слабые места. Конечно, я могу заниматься рутиной, но это непродуктивно.

Продавать имущество, чтобы оплатить лечение ребенка? Ни в коем случае!

В плане бухгалтерии мы очень щепетильны. У нас на сайте всегда выложена полная информация о пожертвованиях, мы отчитываемся во всех расходах, все абсолютно прозрачно. Если брать годовой бюджет организации — деньгами проходит около 15 миллионов в год. Порой спрашивают: «Как вы так много делаете с таким маленьким бюджетом?». Но то, что проходит не деньгами – множество фирм, предприятий, которые помогают нам бесплатно, — это еще 5 миллионов, по самым скромным подсчетам. Бесплатная типография — печать баннеров, листовок; площадки для мероприятий; услуги специалистов и так далее…

У нас нет задачи всегда именно собирать деньги. Если, к примеру, это лекарство должно бесплатно предоставлять государство, наша задача обеспечить это — через юристов, через связи. Помочь на тот период, пока все необходимые документы оформляются. И вообще, сам факт того, что ребенок борется с онкологическим заболеванием, вовсе не означает того, что семья может купить все сама. Мы всегда в диалоге с родителями, всегда уточняем: «Чтобы оплатить это лечение, вам нужно тридцать тысяч. Вы можете позволить себе эту сумму?». И родители, взвесив свои возможности, отвечают что могут, скажем, только пять тысяч, или только пятнадцать, а вот тридцать уже тяжело. Значит, пятнадцать платит семья, а пятнадцать мы. Разумность помощи в том, чтобы помогать тем, что действительно необходимо.

Конечно, болезнь ребенка это тяжелое испытание для семьи. И любая семья ограничивает себя в развлечениях, походах в ресторан, в покупке одежды, и еще чего-то. Но чего ни в коем случае не должно быть, и чего мы не допускаем – того, чтобы семьи продавали имущество, голодали. Есть люди, которые стесняются просить: «Мы же к вам уже обращались…». Вы в любом случае не ограничены одним или пятью обращениями! Сколько нужно, столько и обращайтесь. Не нужно ограничивать ребенка в питании или еще чем-то! В этом отношении мы воспитываем родителей, мотивируем их и даже настаиваем: «Пишите заявление, мы рассмотрим! Все ваши обстоятельства говорят о том, что вам надо помочь».

Синица в руках, или огромное значение маленьких пожертвований

Основное лечение идет от государства, оно бесплатно. Но бюджетные средства не могут покрыть все возникающие нужды. Вот, к примеру: у больницы есть основные лекарства, которые нужны всем. Но у ребенка бывает осложнение или нетипичное течение болезни. Есть лекарства, которые назначают федеральные центры. Они не входят ни в какие протоколы. Приобретение этих препаратов через бюджет – сложный и долгий процесс. Чтобы бесплатно их выдать, нужно провести процедуру закупок. А закупка происходит только по решению суда – так положено по закону. И выходит, что нам приобрести нужные лекарства быстрее, чем больнице.

Затрат, на самом деле, масса. Когда родители едут в федеральные центры — получать обследование, какую-то услугу, делать  операцию, им нужны деньги: на проезд, проживание, еду. И это может выходить в десятки тысяч. Поэтому любому человеку, особенно тем, кто живет на пенсию, приходится сложно… А у нас есть возможность помочь.  Есть дети, которых выписывают домой. И им, к примеру, поликлиника по разным причинам не выдает лекарства. Есть дети, которым нужно купить инвалидную коляску или хорошие расходные материалы для обработки ран, особенно среди тех, кого выписывают на паллиативное лечение (кого нельзя вылечить). Ведь понятно, что это все стоит денег. Мы им покупаем.

Больше всего помогают знаете кто? Обычные люди. Все эти суммы как раз складываются из маленьких пожертвований. Благодаря им у нас есть запас, и мы можем спокойно сказать любой семье: если вам нужна помощь, мы ее окажем тогда, когда нужно — то есть вовремя!

Самое сложное в нашей ситуации то, что у нас нет плановой закупки медикаментов. Не бывает планового дефицита лекарств, это возникает стихийно. Или, например, ребенку нужен донор, трансплантация костного мозга. Сначала типируют — проверяют родственников. Типирование стоит порядка 16 тысяч на человека. Это не входит в перечень бесплатных процедур. Мы оказываем помощь. Но это же не спланируешь! Поэтому мы редко можем говорить о том, что у нас планируется сумма на такие-то расходы. Нельзя это заявлять без четкого понимания того, что нужно, это непрофессионально. Но когда понимание есть, как правило, уже времени нет. Поэтому мы выживаем только за счет постоянных небольших пожертвований!

Говорят: чем нас больше, тем мы сильнее — это точно про нас! Есть люди, которые ежемесячно жертвуют по 100, 500, 1000 рублей. За счет этой стабильности удается сделать многое! Вот наша система социального такси: мы оплачиваем машину тем, кто ездит из больницы домой. Это не прихоть – иммунитет больного ребенка очень ослаблен и дети могут погибнуть от инфекции. А стоимость поездки в одну сторону может быть до трех тысяч, да и ездить приходится регулярно. Я вам скажу, это не менее важно, чем таблетка. Вообще, когда ребенок лечится, мелочей нет!

И огромную роль играет время, все надо делать быстро. Важно помочь сейчас, завтра уже может быть не надо… Иногда счет идет на часы, и потому так важно, что у нас есть запас на случай тревоги. А он складывается из этих маленьких сумм. Постоянные небольшие пожертвования могут значить больше, чем единовременная крупная помощь. Ведь скорее может случиться, что крупная компания не сможет помочь, чем то, что простой человек не внесет на счет «Искорки» сто рублей. И это невероятно, как можно такими небольшими делами создавать стабильную основу для серьезных проектов.

Каждый приходит к Богу в свое время, а в наших силах постараться этому помочь

В трудных обстоятельствах моей жизни вера мне очень помогла… Я крестилась в 15 лет. Есть много желающих дискутировать о вере, особенно среди мужчин. Находить какие-то нестыковки сомнения. Я не теолог, в споре я проиграю любому начитанному человеку, но всегда говорю, что в моей жизни был случай, когда я точно чувствовала присутствие Бога.

Когда заболела моя дочь, я никак не могла перестать плакать. Это было очень тяжело. И я все время повторяла в молитвах: «Господи, оставь мне Настю, пожалуйста. Все остальное — как дашь, так дашь, вот только ее мне оставь…». И в какой-то момент, словно ответ почувствовала: «Хорошо». Прямо вижу со стороны, как я сижу и это говорю… После этого я стала лечить дочку уже без надрыва. То есть, понимала, что Бог нам ее оставит, а сейчас надо просто включиться в эту работу.

В больнице я находилась в постоянном напряжении. Какие анализы, как поела… И могла расслабиться только в церкви. В тот год я впервые стала поститься, когда наступил Великий пост. Помню, нас однажды оставили на Новый год в больнице. Почему-то страшно оставаться в больнице именно на Новый год, не знаю, откуда это?  Зато на Рождество нас отпустили побыть дома. Мне советовали: расслабься, выпей, что ли. Нет, говорю, вот если я постою в храме, мне становится легче. Это я всегда помню с того времени. Поэтому мне всегда хотелось, чтобы в онкоотделении были люди, которые занимаются духовной поддержкой.

И я просила об этом отца Ярослава, (*протоиерей Ярослав Иванов, настоятель храма преподобного Сергия Радонежского, окормляющего детское онкоотделение Челябинска – прим. ред.), еще когда он служил в Свято-Симеоновском храме. Тогда такой возможности не представилось. Потом, когда я стала ходить в храм преподобного Сергия Радонежского, записалась в воскресную школу, я снова подошла к отцу Ярославу. К моему удивлению, он меня вспомнил. И вот, в онкологическом отделении стал бывать священник, сестры милосердия. И сейчас в отделении каждую неделю служат молебны, детей крестят, причащают, снабжают ребят и мам духовной литературой, крестиками, иконами, святой водой.

Понимаю, насколько это трудно для строящегося храма — выделять людей на постоянной основе, собирать какие-то мероприятия. Несколько раз были такие ситуации, когда нужно было срочно приехать к умирающему ребенку. Я звонила отцу Александру, (*протоиерей Александр Бянкин, клирик храма преподобного Сергия – прим. ред.), вызывала такси, отец Александр брал облачение и ехал. Это при том, что у священников нет такого, чтобы они сидели и смотрели телевизор — они всегда заняты. Конечно, это очень много для нас значит. У нас есть ролик про одного из наших подопечных ребят, Мишу Лосева. Он там говорит о том, как ему помогает вера, молебны, как он их всегда ждал.

15 февраля — день борьбы с детским раком. В этом году в этот день мы приняли участие в благотворительном Сретенском бале, средства, собранные на нем были перечислены на счет «Искорки». Пришли родители наших детей, и сотрудники с детьми, и волонтеры там были.  Когда отец Ярослав говорил о нашей организации, внутри была такая благодарность, до слез. Это такая большая поддержка.

Важна и поддержка молитвенная. В этом я убедилась, когда моя мама умирала. Я видела, как ей тяжело, и каждый день молилась о ее здравии. И помню, потом стало очень трудно: надо было вставать пораньше, молиться, потом ехать на работу. Я очень устала, и в какой-то момент перестала это делать. А потом увидела, каково ей было без молитв… Поэтому лично для меня это значит много.

Не каждая семья воцерковлена, и, наверное, не каждая может понять. Но люди ищут Бога, когда им тяжело. Иногда говорят: «Я верила, что-то делала – ходила в храм, молилась. За что меня Бог наказал?». Понятно, что это сложно. Но мне кажется, очень важно дать людям эту возможность – обратиться к Богу в молитве, в таинствах  исповеди, причастия. Кто сможет ее принять, а кто нет — этого мы не можем знать. Мы можем просто создать условия. А время прийти к Богу у каждого свое.

Подготовила Татьяна Колодяжная. 
Фотографии из архива «Искорки».

Узнать больше о деятельности «Искорки», посмотреть новости организации, внести пожертвование вы можете на сайте.